Maria Lin & Jacob

7 Things You Don't Know About A Special Needs Parent - Maria Lin Editor-in-chief, LearnVest

My 3-year-old son Jacob has a disorder of the 18th Chromosome. Because of this disorder, Jacob has had serious medical and developmental issues. He has had heart surgery, kidney tract surgery, bronchoscopies and endoscopies, slept with an oxygen tube, and has had dozens of medical tests and sees numerous specialists. Raising a child with any disorder, condition or special need, is both a blessing and a challenge. A challenge for the obvious reasons, and a blessing because you don't know the depths of victory and joy until you see your child overcoming some of those challenges (sometimes while smiling like a goofy bear). ]…]

1. I am tired. Parenting is already an exhausting endeavor. But parenting a special needs child takes things to another level of fatigue. Even if I've gotten a good night's sleep, or have had some time off, there is a level of emotional and physical tiredness that is always there, that simply comes from the weight of tending to those needs. Hospital and doctors' visits are not just a few times a year, they may be a few times a month. Therapies may be daily. Paperwork and bills stack up, spare time is spent researching new treatments, positioning him to sit a certain way, advocating for him in the medical and educational system. This is not to mention the emotional toll of raising a special needs child.

2. I am jealous. It's a hard one for me to come out and say, but it's true. When I see a 1-year-old baby do what my son can't at 4 years-old (like walk), I feel a pang of jealousy. It hurts when I see my son struggling so hard to learn to do something that comes naturally to a typical kid, like chewing or pointing. It can be hard to hear about the accomplishments of my friend's kids. Sometimes, I just mourn inside for Jacob, "It's not fair." ]…]

3. I feel alone. I can feel like an outsider around moms of typical kids. While I want to be happy for them, I feel terrible hearing them brag about how their 2-year-old has 100 words, or already knows their ABCs (or hey, even poops in the potty). Good for them, but it's so not what my world looks like (check out Shut Up About Your Perfect Kid). It's been a sanity saver to connect with other special needs moms. ]…]

  http://www.huffingtonpost.com/maria-lin/special-needs-parenting_b_1314348.html?fb_action_ids=559918224020707&fb_action_types=og.likes&fb_source=timeline_og&action_object_map=%7B%22559918224020707%22%3A10150579056696791%7D&action_type_map=%7B%22559918224020707%22%3A%22og.likes%22%7D&action_ref_map=%5B%5D

 

Les sept caractéristiques de l’expérience de parents d’enfants ayant des besoins particuliers. Maria Lin, rédactrice en chef, Learn West.

Jacob, mon fils de trois ans, possède un trouble du chromosome humain 18q. Dus à ce trouble, Jacob a de sérieux problèmes médicaux et de croissance. I a subi diverses interventions chirurgicales au cœur et aux reins, des bronchoscopies en endoscopies, a déjà dormi entubé, a subi de nombreux tests médicaux et vu de nombreux spécialistes.  S’occuper d’un enfant avec de sérieux troubles de santé et des besoins spéciaux est autant une bénédiction qu’un défi. Un défi pour des raisons évidentes, une bénédiction parce qu’on ne sait jamais à l’avance l’importance des victoires et du bonheur face à votre enfant qui surmonte ces difficultés (parfois avec le même sourire que celui d’un ours en peluche).

1. Je suis souvent fatiguée. L’éducation d’un enfant est déjà en soi un effort épuisant. Eduquer un enfant malade relève d’un niveau très différent de fatigue. Quand j’ai fait une bonne nuit ou que j’ai eu du temps de libre, il reste encore cette fatigue émotionnelle et physique lancinante due aux réponse aux besoins de l’enfant auxquelles je ne peux échapper. Les visites chez le médecin ou à l’hôpital ne se produisent pas uniquement quelques fois dans l’année mais dans le mois. Les thérapies peuvent être quotidiennes. Les papiers administratifs et factures s’entassent, je passe mon temps libre à chercher des nouveaux traitements plaidant sa cause dans le système médical et de l’éducation. Sans parler des répercussions émotionnelles liées à l’éducation d’un enfant malade.
2. Je suis jalouse. Difficile à avouer mais c’est vrai. Quand je vois qu’un bébé d’un an fait la même chose que mon fils qui en a quatre (par exemple marcher) je ressens une pointe de jalousie. Ça me blesse de voir mon fils se battre autant pour apprendre quelque chose que les autres enfants apprennent naturellement. Ça devient difficile d’entendre les résultats des enfants de mes amis. Parfois je pleure en silence pour mon fils Jacob «  Ce n’est pas juste ». ]…]
3. Je me sens isolée. Je peux me sentir comme une étrangère parmi les autres mamans et leurs enfants. J’aimerais être heureuse pour elles alors que je me sens très mal quand elles parlent à propos de leur enfant de deux ans qui possède déjà un vocabulaire de 100 mots, ou qui se débrouille avec les premiers besoins ( super ! il va même faire caca dans son pot). Tant mieux mais c’est tellement différent de ce qui se passe dans mon monde. Trouver et chatter avec des mamans comme moi sur le net est salvateur.
4.